Facharbeit zum Thema Epilepsien - Bitte um Eure Mithilfe

Mondenkind, Monday, 21.11.2011, 09:17 (vor 5384 Tagen) @ nordlicht

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?

Dass die Erkrankung wie jede andere chronische Krankheit (Diabetes, Rheuma etc.) anerkannt wird.

Wo und wie sollte Aufklärungsarbeit für Außenstehende erfolgen?

"Nebenbei", es gibt so viele (ob sinnig oder nicht, darüber lässt sich streiten) Fernsehserien bzw. Telenovela. Warum hat da nicht mal jemand Epilepsie?? Muss ja nicht unbedingt Grand Mal sein... "den" kennt ja so oder so jeder...

Und im Erste-Hilfe-Kurs sollte auch besser über die Epilepsie aufgeklärt werden. In meinem letzten Kurs (vor fast 5 Jahren...) wurde nur der Grand-Mal erklärt. Ich habe versucht (möglichst unauffällig) noch anderes zu erklären (ich war damals neu in der Firma und keiner wusste von meiner Epilepsie)

Was für Ideen könnte man verwirklichen, um Betroffenen das Leben zu erleichtern?

Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung.

Nein, im Ernst. Ich finde es schlimm, wenn man Angst hat, seinem Arbeitgeber von seiner Erkrankung zu erzählen (für die man ja nichts kann). Oder noch schlimmer, wenn man seinen Freunden nicht davon erzählen möchte aus Angst vor negativer Reaktion. Wofür sind Freunde denn sonst da??

Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht?

Zum Teil recht gute. Während des Studiums:
überwiegend positive, habe es beim Sport gesagt, bei Exkursionen oder beim Studentenjob in einer Fabrik - keine Probleme. 1 x "kein Problem, mein Bruder hat auch Epilepsie", 1 x "Seit einem Motorradunfall habe ich auch Epilepsie", 1 x "ich hatte früher auch Epilepsie, bin aber seit einer OP anfallsfrei", wurde nirgendwo ausgegrenzt.

Und dann...

2001 meldete ich mich zur Freizeitbetreuung an (das 2. Mal bei diesem Veranstalter), Anfälle traten wieder vermehrt auf, so dass ich es besser fand, etwas zu sagen - eben wie immer (muss dazu sagen, dass ich vorher schon jahrelang Freizeiten bei der katholischen Kirche betreut habe - und da gab es nie Probleme). Doch hier lief es anders. Erster Kommentar "Na, dann müssen wir mal schauen, ob du überhaupt noch mitfahren kannst".

Im Endeffekt kam heraus, dass wenn ich mitfahre, ich dann als "Minderjährige" mitfahre, sprich ich darf nicht mit den Kindern alleine sein, aber darüber ließ man die anderen Betreuer abstimmen - und sie entschieden sich 3:1 gegen mich...

Wie gesagt, war keine schöne Sache und danach habe ich gemerkt, dass Menschen auch negativ gegenüber der Epi reagieren können und ich beschloss in Zukunft keinem "Fremden" (vor allem Arbeitgebern) mehr von meiner Epilepsie zu erzählen.

Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?

Wie gesagt, durch Aufklärung. Viele denken bei Epilepsie gleich an den "Grand Mal", dass es noch viele andere Arten der Epilepsie gibt, die man zum Teil auch gar nicht als Anfälle wahrnimmt (z.B. Absencen), vor allem, wenn man sich nicht damit auskennt.

Wo sind die größten Einschränkungen?

Ich habe wenig bis keine Einschränkungen empfunden - außer dass ich kein Auto fahren durfte. Ich war und bin mit Freunden unterwegs (geht auch ohne Alkohol, finde dies aber nicht als Einschränkung).

Meine Freunde unterstützten und unterstützen mich, wo es nur geht - mit vielen von ihnen bin ich mehr als die Hälfte meines Lebens befreundet, sprich sie haben den Beginn und den Verlauf der Epilepsie mitbekommen und zu mir gehalten.

So, dass war es soweit von mir. Vielleicht noch eins: Vor rund 2 Jahren habe ich mich operieren lassen, seitdem bin ich anfallsfrei. Seit rund 2 Monaten darf ich auch (wieder) Auto fahren.

Wenn noch Fragen offen sind, kannst du sie mir ruhig stellen.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)