Forschungsprojekt: Probleme durch Epilepsie im Alltag

kevklear, Friday, 28.08.2015, 11:48 (vor 4006 Tagen) @ Green

Hallo Green,

danke erst einmal für Dein Feedback. Zu Deinen Fragen:

• Was hat Euch auf diese Idee gebracht?
  Florian und ich haben 2007, während unseres Zivildienstes, viel mit Epilepsie-Betroffenen Kindern zu tun gehabt. Schon da fanden wir vieles unzeitgemäß, z.B. den Anfallskalender der ja nur sehr subjektiv ist um Informationen ableiten zu können. Über die Jahre haben wir dann Kompetenzen u.a. im technologischen Bereich und in der Alghorithmus-Entwicklung aufgebaut und hier und da gerne etwas herumgetüftelt. Wir wollten diese Fähigkeiten nutzen um im medizinischen Bereich etwas zu schaffen und haben uns dann nochmal zurück entsinnt - und sind so auf die Epilepsie gestoßen.
  
  
• Seit Ihr selber Betroffen?
  Nein, wir sind selber nicht Betroffenen. Deshalb würden wir gerne mehr mit Betroffenen sprechen. Wir konnten schon Kontakt zu vielen Eltern und Medizinern aufbauen, aber leider nie zu Betroffenen selbst. Man muss beachten, dass wir das alles in unserer Freizeit machen, da wir ja noch studieren und Nebenjobs haben.
  
  
• Wer sagt den das die Forschung still steht.
  Da gebe ich Dir und auch allen anderen, die diese Behauptung kritisieren recht. Das war von mir undurchdacht und falsch ausgedrückt. Meine These ist auf dem Endkonsumenten Bereich bezogen. Im pharmazeutischen Bereich kenne ich mich nicht ganz so gut aus, hierbei haben wir aber schon öfter gehört, dass die Medikationen starke Nebenwirkungen, gerade im Beruf oder im Alltag, hervorrufen können. Interessant finde ich auch, dass in den nächsten Jahren erst die dritte Generation von Medikamenten erscheint - Obwohl Epilepsie eine der Häufigsten neuronalen vorkommen ist.
  Aber genau solche Informationen würden wir gerne über Gespräche herausfinden - Wenn kein Bedarf oder kein Interesse besteht und die Betroffenen mit dem Status Quo zufrieden sind, werden wir natürlich unser Projekt nicht weiterverfolgen.
  
  
• An was für Geräte denkt Ihr denn?
  Das kommt drauf an, wo ihr gerne Verbesserung hättet. Momentan tendieren wir in Richtung der Geräte, die Anfälle 24/7 erkennen sollen und unter Umständen Angehörige oder Personen im Umkreis benachrichtigen sollen. Wir haben uns hierbei vor allem zum Ziel gesetzt die Anfälle sehr gut zu detektieren und die Zahl der Fehlalarme bei nahezu null zu halten. Hierfür arbeiten wir derzeit an einem komplexen Algorithmus und analysieren Gesundheitswerte die relevant sind. Unsere Vision ist es Anfälle über einen Trägerstoff vorhersagen zu können.
  Aber wie gesagt, wir wollen wissen, was die Betroffenen selbst wirklich benötigen würden und nicht, was wir gerne entwickeln würden.