Wie soll ich weiter verfahren ? was mache ich falsch ?!?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 25.10.2015, 10:19 (vor 3948 Tagen) @ Valeska_hlz

1. Nein War ich noch nicht, aber ich soll hin, habe aber angst davor^^

Du brauchst vor einer Epilepsieambulanz keine Angst haben. Dort findest Du bei uns in Deutschland meist die beste medizinische Betreuung, von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur Beratung bzgl. allerlei für Dich wichtiger Themen. Würde ohne unsere lokale Epilepsie-Ambulanz vermutlich noch heute monatlich einen Anfall bekommen oder "Auren", bei denen man nicht weiß, kommt das von der Epi oder fällt da nur wegen Medis, die ich nicht vertrage, gerade mein Kreislauf in den Keller. Also ich kann nur Empfehlen sich die Möglichkeit nicht entgehen zu lassen, wenn die normalen Ärzte bei einem nicht weiterkommen. Damit wäre dann auch Dein Dilemma, wem Du jetzt mehr vertrauen sollst, vielleicht gelöst. Drittmeinungen schaden ja nie und welche von Spezialisten schon zwei Mal nicht.

Ja bzw die haben keine Ahnung wieso ^^ die wissen ja noch nicht mal woher meine Epilepsie kommt bzw ob die angeboren ist oder was das für Gründe hat. Oder warum die erst mit 15 angefangen hat ^^

Naja gut, dass man nicht oder nicht sicher herausfindet, was die Ursache ist, ist jetzt nix so ungewöhnliches. Auch nicht, dass man erst eine Epilepsie im Lauf des Lebens entwickelt. Ist bei mir auch der Fall. Bei mir ging's mit 17 los (am Tag, nachdem ich meine Führerscheinprüfung bestanden hatte *grumml*).

Naja davor War es das ich ca einmal im Monat oder alle zwei Monate einen hatte. Ich bin ja davon überzeugt das es an den Tabletten liegt, aber als ich im kh lag und dem Arzt das vorgeschlagen hab, hat der mir so einen todesblick zugeworfen und meinte Nein ohne Tabletten geht es garnicht. Aber oh mein gott ich lag da doch sowieso schon im kh, ein versuch wäre es doch wert gewesen oder ?!?

Also grundsätzlich kann Dich kein Arzt zwingen, Tabletten zu nehmen, wenn Du das nicht willst - auch wenn es bei den heutigen Möglichkeiten sinnvoll ist, die Möglichkeiten zumindest auszuschöpfen. Es ist dabei hilfreich, ganz klar zu kommunizieren, was man selbst möchte - z.B. indem man den Ärzten klar sagt, wenn man eine Monotherapie möchte. Ich kenn einen, der wurde in der Epilepsieambulanz bei uns in der Nähe gezielt umgestellt. Der hatte auch eine dreier-Kombi und einen Haufen Auren und GMs (alle paar Tage). Da haben die ihn dann erst einmal in einem Klinikaufenthalt entgiftet (um Nebenwirkungen, die sich wie Auren äußern und echte Anfälle bei ihm wieder unterscheiden zu können) und dann komplett neu auf Monotherapie eingestellt. Damit fährt der gut. Ist aktuell auf 1-2 Anfälle pro Jahr runtergekommen.

4. Ja oke, da hast du recht, aber wem ?!?

Wenn man nicht weiß, welchem Arzt man mehr trauen soll, empfehle ich zum einen eine Drittmeinung einzuholen, zum anderen, auf sein Bachgefühl zu hören, mit wem man selbst besser zusammenarbeiten kann.

7. Mind. Einmal bis zweimal die Woche. Ist das schon doll ? Ich weiß es geht noch viel schlimmer, aber trotzdem, keine Ahnung ^^ Die Anfälle an sich weiß ich nicht genau, lt. Den beschreiben der anderen immer ca. Zwei bis drei Minuten, aber danach bin ich im durschnitt wohl immer so um die fünf Minuten oder länger bewusstlos.

Da wird's aber allerhöchste Zeit, einmal in eine Epilepsieambulanz zu schauen. Also mir haben schon meine deutlich selteneren GMs genug zu schaffen gamcht und die haben inklusive "nachdämmern" auch so den zeitlichen Rahmen wie bei Dir - wobei ich danach immer eine kleine Zeit lang etwas orientierungslos bin und z.B. meinen Namen weiß, aber nicht aussprechen kann. Bewundre Dich, dass Du das bisher so ausgehalten hast.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil