Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

HBEpi, Sunday, 26.03.2023, 12:32 (vor 389 Tagen) @ Anton

Hallo,

Du leidest an einer Temporallappenepilepsie (TLE) und schaffst es nicht, anfallsfrei zu werden. Da bist Du auf einen Neurologen angewiesen und nicht auf unseren Rat, den wir als medizinische Laien gar nicht erteilen dürfen.

Ich finde es nicht gut, über Mediziner herzuziehen. Sie alle geben ihr Bestes, nur sind sie bei schwieriger Diagnose nicht in der Lage, die Patienten immer beschwerdefrei zu stellen. Ihnen sind die Hände gebunden, Medikamente oder sonstige Mittel zu verordnen, für die die Belege für deren Wirksamkeit fehlen.

Ich habe in diesem Forum zahlreiche Posts verfasst, die die gleichen Probleme wie die Deinen ansprechen. Am besten blätterst Du dich mal ein bisschen durch diese Plattform. Helfen kann ich nicht, ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton


Thema: Medikamentenunverträglichkeit
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91460

Guten Tag,

also meine Beschreibung war sehr neutral, obwohl ich schon mit 30 Neurologen zu tun hatte und sicher sagen kann, dass 25 davon eher mäßig kompetent handeln. Einer der ersten Sätze, meines ersten Neurologen war "Epilepsie tritt nicht einfach bei Erwachsenen auf, das passiert nur bis 25, danach ist meist ein Hirntumor der Grund" (ich fand seine Ehrlichkeit gut, aber im Nachhinein hat sich herausgestellt das dies revidiertes wissen ist, seit 7 Jahren weiss man, dass altersepilepsie viel häufiger Auftritt, nur schwieriger zu diagnostizieren ist, da auch andere Krankheiten auftreten.)
Das Krankenhaus danach war die Steigerung, dort wurden MRT Bilder falsch ausgewertet, Narbengewebe attestiert und ein Tumor ausgeschlossen, zusätzlich eine Entzündung entdeckt (welche nie da war) und eine unnötige Cortison Therapie eingeleitet. Dazu haben sie sich nicht an den Leitfaden für die Krankheit gehalten, keine gesamt Krebs Diagnostik gestartet usw. Könnte nun ein Stunde über die Fehler des ersten Krankenhaus schreiben. Kontroll MRT und das zweite Krankenhaus versicherten mir die zahlreichen Fehler, dort hieß es auch das in dem Narbengewebe im Sprachzentrum, wahrscheinlich gerade ein gutartiger Hirntumor wächst. Das dritte Krankenhaus sagte diesbezüglich, man könne überhaupt nicht sicher sagen, ob es Narbengewebe, oder ein gutartiger Tumor ist. Natürlich gibt es gut und nicht arrogante Neurologen, die sagen einem aber auch ehrlich was da alles an Inkompetenz gelaufen ist. Wenn ein Chefarzt und seine Entourage meinen, sie können MRT Bilder deuten und so Menschen das Leben zu zerstören.
Oder ein Neurologe Lamotrigin verschreibt und sich ein halbes Jahr versteckt, keine Termine gibt, nicht reagiert, obwohl ich wöchentlich die massiven allergischen Reaktionen schildere. Da hat mein Körper massive allergische Reaktionen gezeigt und ich war 3 mal in der Praxis und ich wurde jedes mal von der MFA abgewimmelt, ich hätte ja erst mit dem Arzt gesprochen (er hat mir eine Minute erklärt wie ich es aufdosiere), wie hätte keine Ahnung und beim dritten mal, bat sie mir einen Termin in 6 Monaten an. Obwohl ich überall Abszesse hatte, Blut aus dem Bauchnabel lief und meine Unterlippe permanent blutig war, 9 Wochen lang und dem Arzt/MFA war es total egal. Er fährt aber auch n AMG G Klasse und widmet Kassenpatienten nur eine Minute pro Quartal, man muss ja das Maximum abschöpfen.
Anfallsfrei bin ich durch das Valproat, nur der Tremor ist nicht tragbar, gefährlich beim Rasieren, essen zubereiten, oder jeglicher Form von Arbeit (wenn man keinen Bürojob gelernt hat)
Dazu wirkt man wie ein Alkoholiker auf Entzug, was bei einem Vorstellungsgespräch in Verbindung mit einem Gdb von 80 für potentielle Arbeitgeber weniger attraktiv wirkt.
Ich habe extra einen vernünftigen Beitrag gesucht, jedoch nichts gefunden. Ich suche auch keine Rechtsberatung, eher jemanden der mit Valproat das gleiche Problem hat.


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