Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

HBEpi, Sunday, 26.03.2023, 21:10 (vor 390 Tagen) @ Anton

Ich leide seit meinem 25. Lebensjahr an einer Temporallappenepilepsie (TLE). Im Laufe der Jahre habe ich zur Kenntnis nehmen müssen folgende Konstanten.

Es gibt „fokale“ und „generalisierte“ Epilepsien. So gibt es auch „fokale“ und „generalisierte“ Anfälle. Es gibt außerdem, was nicht selten vorkommt, fokale Anfälle, die sich während des Anfallsgeschehens generalisieren.

Generalisierte Epilepsien sollen medikamentös gut behandelbar sein. Bei diesen Epilepsien geht das Anfallsgeschehen von vielen unterschiedlichen Stellen aus. Nachteil: Sie zu operieren ist so gut wie nicht möglich.

Die medikamentöse Behandlung fokaler Epilepsien gestaltet sich wesentlich schwieriger bis hin zur therapieresistenten Epilepsie, bei der Medikamente nicht wirken. Zu dieser Gruppe gehört die Temporallappenepilepsie (TLE). Dafür hat sie den Vorteil, sofern der Fokus nicht im Gefahrenbereich des Gehirns liegt, sie problemlos zu operieren.

Ich habe in den letzten zehn Jahren meiner Epilepsie sehr unter der Einnahme von Valproinsäure gelitten und kenne die Nebenwirkungen. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Weil ich keinen Ausweg sah, habe ich mich für die Operation am rechten Temporallappen entschieden.

Seither bin ich unter Medikation anfallsfrei. Mein Neurologe meint, das wenige, was ich noch an Medikamenten nehme, könnte ich auch weglassen. Dazu bin ich nicht bereit, weil ich nie wieder Anfälle bekommen möchte.

Dazu kommt ja, dass der Entzug (auch langsames ausschleichen) einen Anfall erzeugen kann, da kann ich sie voll und ganz verstehen. Eine kleine Erhaltungsdosis sollte da ja auch genügen?

Ich habe alle Arten von Anfällen, fokale fokale die sich generalisieren und auch tonish klonische. Jedoch sagten alle Ärzte immer eine Operation kommt nicht in Frage, da eine Entfernung des Narbengewebes (oder Tumor) neues Narbengewebe erzeugt, dazu das Risiko und meine geringe anfallsfrequenz. Da ergibt eine OP laut Ärzten keinen Sinn, ich habe auch viele Jahre gebraucht um die Epilepsie zu merken, da meine absence Anfälle nur im Schlaf auftraten und ich dann minimale neurologische ausetzter tagsüber hatte.
Die Ärzte sind auch sehr verwundert, wie gut ich nach einem Anfall sprechen kann, die fragen immer ob ich als Kind Linkshänder war, denn die entwickeln das Sprachzentrum rechts. Ich bin aber Rechtshänder (auch immer) und meine Anfälle sind/starten links und ich kann direkt danach halbwegs gut reden, was wohl sehr selten ist.

Valproat ist ein Segen für mich, im Vergleich zu lacosamid, levetiracetam, Lamotrigin und co. Da hatte ich viel mehr als eine Nebenwirkung und die waren echt unerträglich, da kam mir der Tremor danach wie ein Segen vor, jedoch nur sehr kurz. Es ist echt gefährlich und auch peinlich mit Mitte 30 wie ein 70 jähriger zu zittern.

Ein Neurologe sagte mal ganz lapidar "sie haben doch vorher bestimmt auch gezittert"
Ja, mit Levetiracetam schon ein wenig, aber vor Beginn der Therapie nie.

Viele versuchen dem Patienten die Schuld zu geben. Der MDK sagt lapidar "nehmen sie doch das ansonsten gut verträgliche Lamotrigin" obwohl ich die allergische Reaktion geschildert habe.
Im ersten Krankenhaus wurde ich gefragt ob ich schon einmal Kokain konsumiert habe. Ich: "ich vertrage nichtmal die Wirkung von Kaffee und trinke sowas nie, da würde ich niemals auf die Idee kommen, etwas auszuprobieren was von der Wirkung viel verheerender ist" 10min später kam eine weitere Frage diesbezüglich, als ob sie mein Standpunkt vergessen hätten, oder meine Erinnerung testen wollten.

Und das Krankenhaus kannte meine Krankengeschichte, mit einem radunfall 10 Jahre davor, wo alle Bänder an der Schulter links gerissen sind. Es wurde dort aber nicht auf ein Schädel Hirn Trauma geprüft, was die Narbe plausibel macht.
Und die haben Angst machen dort echt perfektioniert, es wurde mir gesagt, die Entzündung (welche nie da war) hätte fast mein gesamtes Sprachzentrum zerstört und es ist dann nicht wie bei einem Schlaganfall, wo die andere Hälfte die Funktionen übernimmt. Sie meinten auch, wäre ich 6 Monate später gekommen, hätte ich nicht mehr sprechen können. Wobei ich nie diese Entzündung hatte, welche sie sahen.
Ich frag mich immer noch ob das geschah, um mehr abzurechnen, oder es wirklich Inkompetenz geschuldet ist. Dies Krankhaus ist Ausbildungskrankenhaus für eine der besten Unikliniken Deutschlands und diagnostizieren bei mir eine der seltensten neurologischen Erkrankungen (ein betroffener auf 100.000) ohne die große Uniklinik zu fragen? Die zufällig auf genau diese Krankheit spezialisiert ist und nach 1min Sichtung sofort diese Krankheit ausgeschlossen hätte. Ich hab die letzten Jahre soviele negative Dinge erlebt, dass man jetzt den Tremor als Lottogewinn sehen muss. Wobei ich ihn lindern kann, nur das mag die Kasse leider nicht. Es sollen ja netzt einige neue Antiepileptika kommen, evt hab ich ja Glück. Cenobamat hat mein jetziger Neurologe schon ausgeschlossen.