Lamotrigin - komplex fokale Epilepsie - neues Medikament

Lefi, Friday, 26.05.2023, 06:18 (vor 368 Tagen) @ Lilli

Hallo.
Ich habe ( leider ) keine Antwort für Dich parat aber ich wollte Dich wissen lassen dass es mir lange Zeit und manchmal heute noch genauso geht.
Ich kann also nachfühlen wie sich das anfühlt und wie Du es anfangs mit den Anfällen beschrieben hast trifft es so auch auf mich zu.bis auf dass ich auch schwerer Krämpfe / Anfälle bekomme.
Ich bin auch mit Lamotrigin 150 - 150 eingestellt und mein Neurologe sagte mir auch dass ( ambulant ) nicht mehr drin ist.
Ich kann das also sehr gut nachvollziehen und weiß wie zermürbend es sein kann und welch großes Leid sich dahinter verbirgt.
Anfangs wie ich noch nicht eingestellt war hatte ich auch Daueranfälle.
Ich kam da kaum noch heraus zur Erholungs - Phase da die Abstände immer kürzer wurden und sich immer wiederholt aben - 10 - 15 Mal am Tag.
Wir bereits erwähnt leide ich unter verschiedenen Formen der Epilepsie und habe auch ganz oft Absencen / Deja - Vu's und Auren.
Das üble in der Nase kenne ich auch zu gut.
Wenn die Diagnose der komplex fokalen Anfälle gestellt wurde musst Du Dir "keine Sorgen" machen.
Du kennst Dich und Deinen Körper besser als jeder andere und Dein Gefühl wird Dich nie indem täuschen was Du denkst und was Anfälle sind und was nicht
Wenn Du Dir nicht sicher bist spreche es ruhig an und vielleicht hilft es ( wie mir immer wieder ) mal zu schauen ob die besagten Anfälle bei denen Du Dir nicht sicher bist ob es welche sind ob und in wie fern es Auswirkungen gibt.
Bei psychogenen Anfallen ist es ja so ( selbst erlebt und auch von anderen hier gelesen ) dass es danach keinerlei Auswirkungen hat und man danach "einfach" weitermachen kann.
Im Laufe der Jahre haben sich die Anfallsformen und Abläufe immer wieder verändert.
Als kleines Kind litt ich "nur"unter Absencen. Den ersten hroßen Anfall erlitt ich dann 2018.
Es ist immer wieder auf ein neues ein Kampf aber vergiss bitte nicht dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird auch wenn die Epilepsie den Alltag oft sehr beeinträchtigt
Liebe Grüße.

Hallo und vielen Dank für deine Antwort.

Ich finde es einfach gut, dass man auch auf "Gleichgesinnte" trifft. Es tut mir für dich leid, dass du auch noch an Anfällen mit Krämpfen leidest. Vielleicht spiele ich meine Anfälle auch runter, aber sie sind jetzt nicht so krass, dass ich damit nicht leben kann. Zumindest wenn sie nur drei Mal im Jahr kommen. Die Symptome jetzt zermürben mich mehr, aber sind halt auch nicht soooo krass.

Ich finde interessant, dass dein Neurologe sagt, dass 150-0-150 sei die Grenze. Vielleicht bin ich auch zu leichtsinnig mit Lamotrigin, aber ehrlich gesagt variiere ich schon seit Jahren damit. In der Schwangerschaft habe ich es eigenmächtig herabgesetzt und danach wieder aufdosiert. Allerdings während ich das schreibe glaube ich, dass dann oder ein bißchen später diese "Entzugserscheinungen" begonnen haben...

Ich hatte meinen ersten Anfall als ich ca. 14 Jahre alt war. Ich kann mich noch super gut daran erinnern. Ich war im Gespräch mit einer Freundin eine Treppe in der Schule runter gegangen. Ich konnte alles weiter machen ausser halt sprechen, sogar unbeschadet die Treppe weiter runter gegangen. Ich habe es keinem erzählt, weil ich Angst hatte für verrückt gehalten zu werden. Da kamen die Anfälle auch nur ca. zwei, drei Mal im Jahr. Erst mit 30 Jahren kam der Megaausbruch bei dem ich dann mehrmals am Tag welche hatte. Dann habe ich mit meinem Mann gesprochen. Das erste Mal in meinem Leben. Ich war bei zwei Neurologen und beide haben mich nicht ernst genommen. Dann habe ich einen Professor bei der Uniklinik in Bonn per Mail geschrieben und der sagte ich sollte einen Termin machen, da es sich durchaus um Epilepsie handeln kann.

Und seit dem bin ich anfallsfrei mit Lamotrigin 200-0-200 eingestellt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese "Entzugserscheinungen" richtige Anfälle sind. Dann wären das ja Daueranfälle. Die Symptome lassen sich halt am ehesten damit beschreiben. Und die Symptome verschwinden nach der Einnahme von Lamotrigin. Vielleicht beeinflusst Lamotrigin ja auch noch was anderes? Oder es ist psychisch? Aber so was einbilden?

Bevor ich ein anderes Medikament zusätzlich einnehmen soll, werde ich auf jeden Fall, notfalls auf eigene Faust, Lamotrigin absetzen und schauen was passiert. Vielleicht vertrage ich Lamotrigin einfach nicht mehr und das sind die Nebenwirkungen... Oder es ist doch die Psyche?

Habe jetzt auch schon die Termine in Bonn und zum MRT und schaue was die sagen. Nächste Woche soll ich den Spiegel von Lamotrigin checken lassen. Bin gespannt was dabei raus kommt.

Wünsche dir auch alles Gute!


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