Hypocampus sklerose links

Lizzy, Saturday, 29.06.2024, 15:28 (vor 359 Tagen) @ Diana1994

Hi Diana,

auch auf die Gefahr hin, dass du eigentlich Anton meintest, erzähl ich dir mal, wie das bei mir war, weil sich meine Geschichte deiner Tochter tatsächlich ein wenig ähnelt.

Mit Eineinhalb Jahren hatte ich nach einem Rota-Virus 2 komplizierte Fieberkrämpfe im Sinne eines Status Epilepticus. Großes Rambazamba im Gehirn Ratatatong Diagnose:

Hyppocampussclerose rechts, Enzyphalitis, links halbseitig gelähmt. Der erste "richtige" Anfall kam dann mit 4 Jahren. Von da an gab es täglich bis zu 20 Anfällen. Auren, fokal, komplex fokal und generalisierte Anfälle. Ab dem 3. Medi kam eine Op in Frage- die dann durchgezogen wurde. Der rechte Hyppocampus ist weg, Teile der Amygdala und des Hyppothalamus ebenfalls. Nach einer Reha von 6 Wochen ging es wieder zur Schule.

Erst war Ruhe, dann kamen wieder fokale bis heute. Dafür keine komplex fokalen und generalisierten Anfälle mehr!

Irgendwann kam die ketogene Diät dazu (wird Kindern gerne empfohlen). Aber, es ist ein riesiger Aufwand, mordsteuer und seinen ganzen Tag darauf ausrichten, war auch kein Spaß. Also ließ ich es wieder sein.

Status Quo: Ich bin an der letzten Tablette angelangt, eine erneute Op macht mich zum Pflegefall, fällt also weg. Aber die Medis jetzt helfen gegen die Krampfanfälle, nur die kleinen Auren halten sich noch hartnäckig (fast täglich). Aber, außer das Autofahrverbot gibt es keine Einschränkung von außen.

Allerdings führe ich ein sehr braves Leben. Keine Zigaretten, kein Alkohol, regelmäßiger Schlaf und Stressvermeidung. Manchmal verfluche ich auch das Leben aber, ich kann das Leben noch durchaus selbst managen. Es ist ok. Da ist kein angemalter Teufel an der Wand...

Dass du Angst hast ist nachvollziehbar und normal. Nur leider nutzt es nichts. Dass dann beide Hypocammpusse kaputt gehen, da muss man schon ein großer Pechvogel sein. Bzw. wenn es links ist, liegt da der "Herd", also bleibt das erst mal links. Es sei denn, es breitet sich zum Grandmal aus.

Aber, momentan kann man ja gar nichts wissen, ob Epilepsie ja oder nein, ob es schlimm wird oder ganz easy.

Kommt es dazu, sucht euch einen guten Neuropädiater. Kommt es nicht dazu- umso besser.

lg Lizzy