Auf der Suche nach Ratschlägen

Paul aus Bayern, Sunday, 29.06.2025, 09:37 (vor 14 Tagen) @ Lizzy

Hi Paul,

achso, na dann ist ja gut, wenn sie schon abgestillt hat, erspart das viele Probleme. Die Klinik in Erlangen viel mir auch ein.

Ob ich mit der schlafgebundenen Epilepsie (z.B. Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie) richtig liege, kann ich nicht sagen, Sicherheit bringt da letztendlich ein Monitoring im KH. Macht echt keinen Spaß, aber die Ärzte erfahren viel über den Herd, Verlauf, ob operabel oder nicht etc.

Am Anfang kriegt man Panik, weil man sich nicht auskennt, das ist ganz normal.

Aber, meistens ist man nach Anfällen einfach nur unfassbar schlimm ko. Bei mir dauert die "Erholungszeit" Minimum 3 Tage, wirds übel, auch mal 2 Wochen.

Verletzungen kommen auf die Anfallsart an, kommt natürlich bei GM's öfter vor, aber aus dem Schlaf heraus liegt man ja meist schon weich. Da beißen sich manche in Zunge oder Wange.

Und sterben, ist auch schon vorgekommen, aber so selten, dass man damit gar nicht rechnen muss.

Nur, der Lebensstil sollte überdacht werden. Besser keinen Alkohol, regelmäßiger Schlaf (wenn es irgend geht), wenig Stress und sonstige Auslöser vermeiden. Da gibt es leider echt viele, aber nicht jeder reagiert auf dieselben und auch nicht jeder gleich stark darauf.

Was die Freunde angeht, bei Epilepsie erkennt ihr, wer die echten Freunde sind und wer zu den oberflächlichen Bekannten gehört...

Ach, mach dir da mal keinen Kopf, da gibts ganz andere Blaumacher!

Wenn du magst- Desitin hat eine gute übersichtliche Seite für Epilepsie. Die sehen hier nur nicht so gerne Links.

Lg Lizzy

Danke nochmal für deine Denkansätze. Ich ruf am Montag einfach mal in Erlangen an und frage, wie wir dort Patienten werden können.
In der aktuellen Klinik ist es garnicht groß hinterfragt worden, dass beide Anfälle (eigentlich glauben wir es waren schon drei) immer aus dem Schlaf heraus waren. Dank deiner Anregung bin ich darauf gestoßen, dass es wohl auch einen Zusammenhang zwischen schlafgebundener Epilepsie und dem weiblichen Zyklus gibt. Habe meine Frau gestern noch drauf angesprochen und sie war erstaunt, weil sie nach dem letzten Anfall im KH zum ersten Mal seit Geburt wieder ihre Regel bekommen hat und diese jetzt unmittelbar nach dem zweiten Anfall auch wieder kommt. Ist zwar keine Diagnose aber es beruhigt irgendwie zumindest „forschen“ zu können, ich kann dir nur tausendfach für deine Antwort danken. Danke danke danke.

Die Regenerationsdauer war mir so nicht bewusst, dass diese so lange ausfallen kann, wie bei dir. Meine Frau ist eigentlich immer recht schnell wieder fit, klar sagt sie, dass sie gestern platt war und ist auch relativ früh nachdem wir weg waren eingeschlafen, aber wie von dir geschildert, überrascht mich doch wieder.

Und auch bezüglich der Auslöser habe ich bereits ein bisschen nachgedacht und der gemeinsame Nenner bei allen zwei (drei?) Anfällen sind irgendwo Stress (Baby aber auch familiär), natürlich der Wechsel der Schlafgewohnheiten und Alkohol, dieser war jedes Mal irgendwie im Spiel, am Abend davor oder am selben Abend.
Ich versuche sie natürlich so gut es geht zu unterstützen, auch schon vor dem Anfall, ich bin aktuell in Teilzeit und denk schon behaupten zu können, dass wir uns die Versorgung unseres Kindes recht gut teilen, seit dem ersten Anfall bestehe ich zudem drauf, nachts aufzustehen. Aber unterm Strich sagt sie halt, dass ihr Schlaf ganz anders geworden ist, ist ja bei mir das Selbe, immer in hab acht Stellung.

Die Seite schau ich mir mal an.

Tausend Dank dir