Auf der Suche nach Ratschlägen

Paul aus Bayern, Sunday, 29.06.2025, 12:29 (vor 14 Tagen) @ Lizzy

Hi Paul,

der Zyklus kann Zufall sein (weil er im Normalfall ja immer wiederkehrt), wenn aber nicht, spricht man von katamenialer Epilepsie.

Die Regenerationszeit ist bei jedem unterschiedlich. Je nach Dauer, Schwere und Herd kann es mal länger und mal kürzer sein. Ich kann den Alltag schon auch managen, aber wenn eine Serie von Anfällen kommt oder man psychisch angegriffen wird (Herd Amygdala), dann wird es wirklich elendig.

Schlaf, Stress und Alkohol sind die drei Hauptverdächtigen, deswegen pochen die Ärzte so auf eine strukturierte, gesunde Lebensweise. Ich hab Alkohol durch Tee ersetzt. Langweilig, aber lecker und ungefährlich. Die anderen versuche ich zu vermeiden, aber das Leben spielt nicht immer mit. Es gibt auch ganz schräge Auslöser wie ganz aktuell die Hitze. Durch einen Hitzeschlag können Anfälle getriggert werden. Oder bei mir versch. Melodien, klatschen, monotone Gerräusche.
Für die Medis kann man sich den Handywecker stellen. Für die Anfälle zum dokumentieren gibt es Apps wie Epilepsyjournal oder Helpilepsy. Allerdings sind die wenigsten ins Deutsche übersetzt.

Ja, das mit dem Schlaf ist einfach blöd. Früher wollte ich ganz lange nicht schlafen gehen, weil die Anfälle kamen. Abends ins Bett, morgens im KH wieder wach, das war der Alltag. Da hilft nix, als sich ein dickes Fell zuzulwgen. "Über manche Berge muss man drüber, sonst geht der Weg nicht weiter." (Ludwig Thoma)

Frau und Kind haben echt Glück🍀 mit dir. Heute darf man sich die Care-Arbeit ruhig teilen.

Alles Gute euch.

lg Lizzy

Nochmals danke für deine Ausführungen und den ehrlich Einblick, du hast mir sehr geholfen einen ersten Angriffspunkt zu gewinnen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute