Ein Leben ohne Grand-Mal-Krampfanfälle

Loge, Monday, 27.12.2010, 09:16 (vor 5714 Tagen) @ Gittala
bearbeitet von Loge, Monday, 27.12.2010, 09:23

Zitat:

super das du deine Krankheit besiegt hast, das wird meiner Tochter nie passieren. > Brigitte

Antwort:

Es ist geradezu ein Phänomen bei Anfallskranken (und offenbar auch Angehörigen) nichts an ihrer prekären Situation ändern zu wollen!

Ob dahinter Resignation steckt oder eine Befangenheit, die keinen Ausweg mehr erblicken läßt, weiß ich nicht zu sagen.

Ich habe über viele Jahre eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie geleitet und auch dort immer wieder wahrgenommen, dass das eigene Schicksal ohne den Versuch, in irgend einer Form daran etwas zum Besten zu ändern, angenommen wird.

Selbst als wir den Tod eines Angehörigen der Selbsthilfegruppe zu beklagen hatten, der auf tragische Weise an den Folgen eines Grand-Mal starb, da er aus Mangel an sozialen Kontakten nicht früh genug nach dem Grand-Mal aufgefunden wurde, wurde mein Vorschlag, eine Telefonkette zu bilden, d.h jeden Tag ein mal in telefonischen Kontakt zu treten, abgelehnt.
Die Gleichgültigkeit gegenüber dem eigenen Schicksal und dem Schicksal anderer Betroffener ist gerade bei von Epilepsie Betroffenen weit verbreitet. Möglicher Weise beruht dies auf die durch die Antiepileptika hervorgerufene Sedierung.

Ich habe die Leitung der SHG aufgegeben und mich aus der Gruppe zurückgezogen.

Meinem Vater danke ich, der mein Schicksal nicht einfach hingenommen hatte, sondern zumindest den Versuch unternahm, das Beste für mich aus meinem Schicksal zu machen, indem er Aufzeichnungen über meine Anfallshäufigkeit und Ernährung vornahm. Ohne ihn würde ich wahrscheinlich bei der verantwortungslosen hohen Dosierung von bis zu 18 Antiepileptika täglich, nicht mehr leben. Ärzte haben mir dies mündlich bestätigt, doch weigerten sie sich, dies auch vor Gericht zu tun, als ich gegen den mich damals behandelnden Arzt ein Strafverfahren einleiten wollte um die Grundlage zu schaffen, ihm die Approbation entziehen lassen zu können.

Kein Erwachsener kann dazu gezwungen werden an seiner Situation etwas ändern zu wollen.

Was von Epilepsie betroffene Kinder betrifft, so richtet sich mein Appell in Form einer Frage an Eltern anfallskranker Kinder:
Habt ihr schon einmal an die Zukunft eurer Kinder als Anfallskranke in unserer Leistungsgesellschaft gedacht, in der jüngst die ethische Frage aufgeworfen wurde, ob Embryonen, die nicht dem gesundheitlichen Ideal entsprechen, von vornherein nicht besser abgetrieben werden sollten?

Ich gebe dies zu bedenken, denn ich sehe in Deutschland langsam wieder die Differenzierung zwischen einem "werten" und einem "unwerten" Leben aufkommen...