Ein Leben ohne Grand-Mal-Krampfanfälle

Mondenkind, Monday, 27.12.2010, 13:08 (vor 5713 Tagen) @ Loge
bearbeitet von Mondenkind, Monday, 27.12.2010, 13:37

Hallo Loge,

schön, dass es bei dir mit der Nahrungsumstellung geklappt hat, aber das heißt noch lange nicht, dass es bei jedem so ist.

Genauso wie nicht bei jedem dasselbe Medikament wirkt, sonst wären wir glücklich und hätten nicht so eine "große Auswahl" an den Medis und es müsste erst einmal getestet werden, welches bei wem hilft.

Es ist geradezu ein Phänomen bei Anfallskranken (und offenbar auch Angehörigen) nichts an ihrer prekären Situation ändern zu wollen!

Was heißt nicht ändern wollen? Nicht jede Epi kann man "heilen", der eine muss Medis einnehmen, damit er anfallsfrei wird, bei dem anderen hat man festgestellt, dass keines der bisher bekannten Medikamente hilft, der eine kann operiert werden, bei dem anderen ist eine OP nicht möglich, bei dem einen weiß man, woher die Epilepsie kommt bzw. was sie auslöst, bei dem anderen nicht.

mein Vorschlag, eine Telefonkette zu bilden, d.h jeden Tag ein mal in telefonischen Kontakt zu treten, abgelehnt.

Das kann ich auch verstehen... ich selber habe zwar viele soziale Kontakte, aber es kann genauso sein, dass du mich jetzt anrufst und alles in Ordnung ist, und dass ich keine 5 Minuten später einen Status bekomme...

Die Gleichgültigkeit gegenüber dem eigenen Schicksal und dem Schicksal anderer Betroffener ist gerade bei von Epilepsie Betroffenen weit verbreitet. Möglicher Weise beruht dies auf die durch die Antiepileptika hervorgerufene Sedierung.

Ich habe nie gegenüber meiner Epi gleichgültig reagiert und ich kenne auch keinen, der dies je gemacht hat. Und zu schreiben, dass durch durch AE hervorgerufene Sedierung passiert, finde ich dann doch sehr übertrieben. AE verursachen Nebenwirkungen, ja, aber nicht bei jedem - ich zum Beispiel habe zurzeit keine Nebenwirkungen (nehme Levetiracetam & Oxcarbazepin).

Meinem Vater danke ich, der mein Schicksal nicht einfach hingenommen hatte, sondern zumindest den Versuch unternahm, das Beste für mich aus meinem Schicksal zu machen, indem er Aufzeichnungen über meine Anfallshäufigkeit und Ernährung vornahm.

Das mache ich auch schon seitdem ich die Epi habe, erst im Tagebuch, dann habe ich die Berichte irgendwann abgeschrieben und im Computer gespeichert - so konnte ich sie immer zu Arztbesuchen bzw. Klinikaufenthalten mitnehmen und die Ärzte haben mich dafür mehrfach gelobt.

Ohne ihn würde ich wahrscheinlich bei der verantwortungslosen hohen Dosierung von bis zu 18 Antiepileptika täglich, nicht mehr leben.

18 AEs? Bei welchem Arzt warst denn du? Das höchste, was ich je eingenommen habe waren drei und das auch nur kurzfristig, weil ich gerade am runter- bzw. hochdosieren war.

Kein Erwachsener kann dazu gezwungen werden an seiner Situation etwas ändern zu wollen.

Das ist richtig, aber ich habe alles notwendige getan, was meine Epi betrifft (sonst hätte ich mich nicht letztes Jahr operieren lassen und hätte im Moment nicht meine längste anfallsfrei Zeit, seitdem ich die Epi habe)

Was von Epilepsie betroffene Kinder betrifft, so richtet sich mein Appell in Form einer Frage an Eltern anfallskranker Kinder:
Habt ihr schon einmal an die Zukunft eurer Kinder als Anfallskranke in unserer Leistungsgesellschaft gedacht

Ich denke, das tun die Eltern aller Kinder, egal ob krank oder nicht

in der jüngst die ethische Frage aufgeworfen wurde, ob Embryonen, die nicht dem gesundheitlichen Ideal entsprechen, von vornherein nicht besser abgetrieben werden sollten?

Es ging nicht darum, dass alle Kinder abgetrieben werden sollen, sondern dass den Eltern die Möglichkeit besteht, zu prüfen, ob ihr Kind eine Erkrankung / Behinderung hat oder nicht und sich dann entscheiden können, ob sie dieses Kind haben wollen, oder nicht.

Ich selber habe noch keine Kinder, werde aber diesen Test nicht machen lassen - es gibt immer wieder Situationen im Leben, in denen irgend etwas passieren kann - Krankheiten und / oder Behinderungen wird es immer geben, da wird es auch nicht nützen, das Kind noch im Mutterleib überprüfen zu lassen, ob auch alles in Ordnung ist.

So, ist jetzt ein bisschen lang geworden, aber musste sein!

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)