Neu hier und wäre über andere Erfahrungen dankbar

Heidi, Tuesday, 05.01.2010, 09:03 (vor 6071 Tagen) @ MaDa

Hallo MaDa,

es freut mich, dass ich dir ein wenig helfen konnte. Aber wie schon gesagt, wir sind viel älter als ihr und deshalb können wir uns auch besser einschränken.
Als ich vor 38 Jahren meinen Mann kennenlernte, hatte ich auch sehr grosse Zweifel. Ich liebe ihn trotz seines Handicaps sehr. Da er generalisierte tonisch klonische Anfälle hat, mussten wir Einschränkungen machen. Wir machten untereinander einen °Pakt".
Keine Dicokeine Disco
Keine Nachtarbeit,
Kein Alkohol (nur zu feierlichen Anlässen 1 Glas)
Keine Zigaretten
Keinen übermässigen Stress
Regelmässiger Schlaf (23:00-6:00 Uhr)
Regelmässige Tabletteneinnahme
und alle 6 Monate zum Epileptologen.(zur optimalen Überwachung)
Ich weiss, es ist ein sehr harter Einschnitt, (er hatte vor meiner Zeit auch ein lockeres Leben geführt) aber wir haben das eisern durchgezogen. Akzeptierung und Verinnerlichung der Krankheit gehört dazu und ist eigendlich Vorrausetzung für den ganzen Plan. Ihr müsst euch mit der ganzen Situation "anfreunden", denn es begleitet einen das ganze Leben. Wir machten zwar Reisen, aber sehr eingeschränkt. Flugreisen machte mein Mann mir zuliebe garnicht.
Wir haben im Vergleich zu unseren Freunden ein sehr bescheidenes Leben. Aber wir finden, dass es das durchaus wert ist.
Mein Mann und ich haben vor 4 Jahren eine SHG gegründet. Diese Arbeit hilft mir und vor allem meinem Mann alles besser zu bewältigen. Er sagt immer dass die SHG für ihn eine unterstützende Therapie sei.
Liebe MaDa, wir vergleichen die Epilepsie immer mit Diabetes. Die sind teilweise noch übler dran, aber im Unterschied zu uns, ist deren Krankheit in der Öffentlichkeit kein Problem.
Wir haben ein einfaches, sehr massvolles Leben, aber wir sind glücklich
Ich hoffe das ihr auch einen vernünftigen Weg findet, ich wünsche es euch.

Freundliche Grüsse
Heidi