Neu hier und wäre über andere Erfahrungen dankbar

Nettl, Thursday, 14.01.2010, 15:29 (vor 6062 Tagen) @ MaDa

Hallo MaDa,

woher die Epilepsie bei meinem kleinen kommt, wissen wir nicht. Die Ärzte konnten nichts feststellen. Es ist auch noch nicht ganz klar, welche Form er hat. Zu Anfang vermutete man eine fokale Epilepsie. Aber bei meinem Sohn wechselt immer mal die Seite (mal rechts, mal links). Er bekam erst Oxcarmacepin, wurde dann auch Dibro-Be umgestellt. Im Moment nimmt er früh eine halbe Ofiril und abends eine ganze Ofiril und eine ganze Dibro-Be.
Unser Neurologe hat einen Gentest eingeschickt, um abzuklären, ob unser Sohn evtl. das Dravet Syndrom hat. Einige Symtome stimmen damit überein, andere jedoch überhaupt nicht. Aber wir haben noch nicht das Ergebnis.

Im Moment hat er 1-3 Anfälle im Monat. Er hat sie meist frühmorgens zwischen 5 und 7 Uhr. So hatten wir das bisher immer alles zu Hause und nie etwas in der Kita. Die Anfälle sind sehr kurz 1-3 Minuten und zeigen sich in halbseitigem Zucken mal rechte, mal linke Körperseite. Er macht dabei auch immer so komische Atemgeräusche, so dass ich das sofort über das ganz sensibel eingestellte Babyphon höre und sofort bei ihm am Bett stehe und Händchen halte. Meist schläft er nach einem Anfall direkt weiter und wenn er später dann normal aufwacht, ist er auch wieder ganz normal und fit.

Da er sich momentan sehr gut entwickelt, geht es uns auch recht gut. Er ist von seiner geistigen Entwicklung her unterer Normbereich. Motorisch ist er etwas zurück, kann noch nicht selbstständig laufen mit 20 Monaten, aber das ist nicht kritisch und muss auch nicht zwangsläufig mit der Epilepsie zu tun haben. Seit Herbst hat er einen ungehäuren Entwicklungsschub gemacht, was uns total happy macht.

Wie gesagt, ich habe immer Herzklopfen, wenn er einen Anfall hat. Das wird wohl immer so bleiben. Aber wir versuchen, damit umzugehen und damit klarzukommen. Es nützt uns nichts und auch dem Kleinen nichts, wenn wir den Kopf in den Sand stecken. Aber ab und zu muss ich zugeben, habe ich auch schwache Momente. Je nach Tagesform und da hönnte ich nur heulen und frage mich, warum wir und warum er! Aber das ist seltener geworden, als es am Anfang war, weil wir nun viel mehr wissen über die Krankheit. Ich muss sagen, das Erlebte hat meinen Mann und mich noch fester zusammengeschweißt und auch unseren Kleinen sehen wir echt als Geschenk. Wir sind auch nicht abgeneigt, noch ein zweites Kind zu bekommen. Ich habe keine Angst, dass es wieder krank sein könnte. Wir haben so viel durchgemacht, dass wir uns sicher sind, dass wir alles schaffen können, wenn wir zusammenhalten.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du auch lernst, besser damit umzugehen.

Mein Sohn ist etwas ganz besonderes, weil er so ist, wie er ist. Sieh das mit Deinem Freund auch so, dann geht es besser.

Viele Grüße
Nettl