Geduld, Hass und Angst...

Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 16:02 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla

Oh ja man braucht sehr viel Geduld.
Hass auf die Ärzte die soviel falsch gemacht haben, ich glaube mein jetziger neurologe hängt sich da sehr rein und hilft mir und Hass auf mich irgendwie auf meinen rechten Arm:)
Und Angst das etwas passiert wenn ich allein bin mit kind oder auf der Straße oder koche und was passiert...
Gott sei dank hilft mir meine Familie sehr,
Und angst auch weil ich das Gefühl habe das es immer schlimmer wird!
Das Levertiracetam nehme ich gottseidank gar nicht mehr habe bis gestern Zonigran 0-0-300 genommen mein arzt stellt mich jetzt nach und nach um heut beginne ich mit
Zonigran 100-100-100
Lamotrigin 0-0-25
Und ja ich wurde vor 2 Wochen zu meinem Glück gezwungen mal weg zu gehen mit Freundin die alles wissen und auch wissen was zu tun ist und ich muss die gesamte Zeit meine Sonnenbrille tragen nur war es einer der starken Unwetter Tage ich kam mir so dämlich vor...
Man merkt die Blicke,mmir steht ja a7ch nicht auf der Stirn:
Sorry ich habe epilepsie und brauche diese Sonnenbrille und nein ich habe keine Macke oder fühle mich cool!
Da ich eh Brillen Trägerin bin würde eine gelb polarisierende Brille mich viell nicht so sehr stören...
Ich weiß es nicht
Ich habe einen pädagogisch medizinischen Beruf aber bei meiner Krankheit bin ich mit meinem Latein am Ende und fühle mich oft unverstanden kann es aber auch nicht oft verständlich machen weil ich ein mensch bin der eigenen Schmerz und Ängste gern für sich behält und allein bewältigen will...
Kennt ihr dieses Gefühl ds ihr aufwacht und ihr wisst heute oder morgen kommt ein Anfll irgendwie so eine Aura oder Unruhe im Körper??

Liebe Lisa,

es ist schon einmal wichtig, dass du einen guten Neurologen gefunden hast und deine Familie hinter dir steht.

Deine Angst ist natürlich vollkommen berechtigt. Das geht jedem zu Anfang so. Du schreibst, dass du seit zwei Monaten Epilepsie hast. Wo hast du denn die Anfälle? Wer befindet sich zu dem Zeitpunkt in deiner Nähe? Die großen Anfälle (waren nur wenige) hatte ich stets im Bett und die kleinen komischerweise immer in Gegenwart von ein und denselben Personen, die das auch dokumentiert haben. Sobald ich mich mit diesen Menschen in einem Raum befand, stand ich psychisch dermaßen unter Druck, dass es zwangsläufig zu einem Anfall kam. Schließlich wurde ich beobachtet. Hatte kein Vorgefühl. Unterdrücken konnte ich leider nichts. Wenn ich alleine war (egal ob drinnen oder draußen), hatte ich nie einen Anfall (hätte ich gemerkt).

Rede dir bitte keine Horrorszenarien ein. Das habe ich damls ebenfalls getan. Eingetreten ist es NIE. Mein Neurologe hatte mir seinerzeit vom Schwimmen abgeraten. Gemacht habe ich es trotzdem (einmal war meine Bekannte dabei, danach alleine). Und es ist NIEMALS etwas passiert. Wellenbad, Rutsche, Sprungturm sowie fünf Meter tiefe Sprunggrube. Na und? Mein Anfallsvorkommen hatte ich genau analysiert und deswegen hatte ich keinerlei Angst. Zudem sah ich nicht ein, dass ich mir meine Lebensqualität von Ärzten nehmen lassen sollte.

Schwierig zu sagen, in welche Richtung die Reise geht. Du kannst Riesenglück haben, dass du unter Medikamente recht schnell anfallsfrei wirst (drücke dir fest die Daumen). Es kann jedoch auch Jahre dauern oder im schlechtesten Fall verbessert es sich nicht oder wird sogar schlechter. Wichtig ist, dass man gegenüber den Ärzten offensiv auftritt und darauf besteht, eine Behandlung einzuleiten, von der man überzeugt ist, dass sie eine Verbesserung bringen kann. Ich war mir zu 100 % sicher, dass Lamotrigin das Mittel zum Erfolg ist. Und es trat ein.

Mit dem Reden ist das so eine Sache. Im Verwandten- und Bekanntenkreis weiß es jeder. Warum soll ich es verheimlichen? Es ist nun einmal Fakt. Gefühle unterdrücken bringt meines Erachtens nichts. Es macht die Angelegenheit erst recht schlimm.

Jetzt wirst du meinen, dass ich gut reden habe. Bei mir hat es viereinhalb Jahre gedauert. Das lag teilweise daran, dass ich den Ärzten gegenüber nicht forsch genug aufgetreten bin. Im Nachhinein betrachtet wäre ich mit einem anderen Verhalten schneller ans Ziel gekommen. Im Vergleich zu anderen war ich ein recht leichter Fall. Außer einigen Malen im Bett (konnte man an fünf Fingern abzählen) und kleineren Anfällen in oben beschriebener Situation hatte ich Ruhe (draußen und alleine war GAR NICHTS).

Ich hoffe, dass ich dir mit meiner Schilderung etwas Mut machen konnte.

PS: Von Zonegran habe ich bisher noch gar nichts gehört. Du musst jetzt einfach gucken, inwiefern es dir hilft.

Viel Erfolg!

Gruß

Mr. Tom